“Een artistieke uitdaging samen aangaan, je weer onderdeel voelen van de samenleving én je cognitieve vermogen trainen. Dat is onder meer de waarde van het Participatiekoor”, vertelt Erik Zwiers, de oprichter van het koor waar mensen met dementie samen zingen met mantelzangers.
Geschreven door: Simone Vos
Het Participatiekoor is geen koortje voor mensen met dementie, vertelt Erik. “Het is een koor voor mensen die hun passie voor zingen delen; mensen met dementie zingen samen met mantelzangers. Zij bieden ondersteuning tijdens repetities en het optreden. Daarnaast is er een professionele dirigent, een pianist en werken ze toe naar twee grote concerten per jaar.”
Gelijkwaardigheid
“Iedereen is zanger. Dat is de belangrijkste basis van het Participatiekoor. De gelijkwaardigheid van de deelnemers. We hebben samen de ambitie om een optreden neer te zetten. Een mantelzanger helpt bijvoorbeeld bij het lezen van de partituur. Mensen met dementie kunnen vaak nog goed zingen, maar raken in de war welke notenbalk ze moeten volgen”, zegt Erik. Samen repeteert het koor veertig weken lang en werken ze toe naar een voorstelling in de week voor Pasen, zoals het traditiegetrouw gaat met de Matthäus-Passion uitvoering.
Lerend vermogen
De keuze voor de Matthäus-Passion komt vanuit Eriks persoonlijke motivatie. “In 2014 kwam er een enorme transitie in de zorg, waarbij de langdurige zorg van het Rijk naar de gemeenten ging. Ik ben ook journalist en deed onderzoek naar de effecten van langer thuis wonen voor mensen met dementie”, zegt hij. “Daarvoor liep ik twee jaar lang mee met zes mensen met dementie. Ik zag vooral dat de omgeving moeilijk daarmee om kon gaan. Mensen met dementie krijgen vooral te horen wat niet meer kan, terwijl er ook een perspectief is van wat wél kan. Lerend vermogen.”
Eén van de mensen die hij volgde, Nico, koos voor euthanasie. “Ons laatste gesprek ging over leven en dood. Op een gegeven moment begon hij het slotkoor van de Matthäus-Passion te zingen. Het leven is geleefd. Dat was voor mij de spijker op z’n kop. Hij liet met dit muziekstuk zien hoe hij zijn eigen lijden zag. De Matthäus-Passion gaat daarover. Zo ontstond het idee voor een koor. Als mensen maar de juiste ondersteuning krijgen, dan kunnen ze dit zingen.”
700 zangers
Wat begon als een eenmalig project in Haarlem in 2018 met vijftig zangers, waarvan vijftien met dementie, is inmiddels uitgegroeid tot drie koren met elk hun eigen projectcoördinator. Zo’n zevenhonderd zangers (mantelzangers en mensen met dementie) deden mee in de afgelopen jaren. Dit jaar komen er acht nieuwe koren bij in Nederland, waaronder een in Waalwijk.
Op de langere termijn is Eriks ambitie om met zijn Stichting Participatie met Dementie dertig koren in het hele land te hebben. “Het is voor zowel de mensen met dementie als de mantelzangers zo’n verrijking. Ze delen hun passie samen, krijgen er zelf ook een rijk gevoel van en de projecten hebben altijd een kop en een staart. De mantelzangers worden getraind hoe goed om te gaan met mensen met dementie. Vooral in wat er wél kan”, zegt Erik. “Voor de mensen met dementie is het gevoel van honderd procent deelnemer te zijn, zo bijzonder. Je bent nodig, onderdeel van een geheel. Daar ontleen je ook een deel van je identiteit aan.”
Effect van kunst
“Het effect van kunst op het welzijn is groot. Dat blijkt ook uit het onderzoek ‘Kunst in de zorg’ van de Leyden Academy in opdracht van het ministerie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport naar de effecten van kunst op welzijn afgelopen twee jaar. Daar deden we aan mee. Er komt nu een vervolgonderzoek over de zorguitgaven en wat kunstparticipatie oplevert. Hopelijk komt eruit dat projecten als het Participatiekoor een betaaltitel krijgen. Dat zorgverzekeraars het betalen”, zegt Erik.
“Nu vraag ik financiering aan bij fondsen, betalen mensen abonnementsgeld en is er kaartverkoop voor concerten. Het Participatiekoor zorgt voor een positieve ervaring voor mensen met dementie, de mantelzangers en -zorgers. Laten we dit duurzaam houden.”
Om de koren in Nederland meer inclusief te maken, is Erik een samenwerking aangegaan met het Lang Leve de Kunst Fonds. Dit jaar start een pilot met bestaande koren, om daar meer inclusieve koren van te maken. „Veel koren zijn omgevallen in coronatijd en de nieuwe aanwas is veelal moeilijk te krijgen. Wij trainen alle mantelzangers om met mensen met dementie om te gaan, dus dat kunnen we ook bij de bestaande koren doen. Zo zijn er meer mogelijkheden voor mensen om bij een koor te blijven of gaan. Mensen met dementie die misschien eerst niet mee konden doen, kunnen dan wellicht weer meedoen. Als de pilot slaagt, is er subsidie beschikbaar voor de koren voor de ondersteuning. Dat zou pas echt een duurzame oplossing zijn.”
Tips voor makers en beleidsmakers:
“Wanneer je een Participatiekoor wilt opzetten in je gemeente, zorg ervoor dat je verschillende partijen betrekt. Er zijn mantelzangers nodig, maar ook zorg- en welzijnsinstellingen zijn van groot belang. Daarnaast is er een dirigent nodig en moet je mensen met dementie kunnen bereiken. Heb je toegang tot al die partijen? Dat is essentieel. Een muziektherapeut en dirigent samenbrengen is al een hele goede eerste stap.”
“Faciliteer een samenhang binnen de maatschappij. Haal die schotten tussen de verschillende beleidsgebieden weg. Zorg, welzijn en cultuur; het is allemaal met elkaar verbonden, zorg ervoor dat we er mooie projecten voor kunnen maken. Wees soepel, beleidsmakers, en maak het mogelijk om die sectoren samen te brengen. Verantwoording tot achter de komma, dat mag wel iets minder.”
Zo kan het ook! Kunst en cultuur voor iedereen
Kunst in je vrije tijd beoefenen, met theater of dans bezig zijn omdat je het leuk vindt; kunst kan iets teweegbrengen. Het spreekt tot de verbeelding, legt nieuwe verbindingen tussen mensen en kan emoties losmaken. In een reeks van interviews, met culturele instellingen of organisaties die kunst toegankelijk maken voor iedereen, wordt dat duidelijk. Kijk voor meer inspiratie hier.
Wil je meer weten over dit initiatief?
Neem gerust contact met mij op.