Elke 5 minuten verbaast een familielid zich opnieuw intens over een prachtige boom in onze tuin. De persoon heeft beginnende dementie en dat is absoluut geen onderwerp van gesprek. Ik durf zelfs niet op te schrijven om wie het gaat want dat hang je niet aan de grote klok. Het familielid is van de generatie “Schone Schijn” zeggen we gekscherend. Al valt er weinig te lachen, het is een muur waar je keihard tegenaan loopt als mantelzorger.
In mijn werk bij Kunstloc Brabant komen er veel initiatieven voorbij van kunstenaars die hetzelfde meemaken en hun naasten zien veranderen. En dat zullen er nog velen meer zijn want dementie is de snelst groeiende doodsoorzaak. Hoe ga je daar mee om als mantelzorger?
Toon mij wie je bent
Kunstenaar Miek van Dongen heeft op een eigen manier invulling gegeven aan de omgang met haar moeder die aan Alzheimer leed. Miek vroeg zich af hoe ze de veranderingen van haar moeder kon waarnemen en besloot daarom bij elk bezoek aan haar een pinhole foto te maken, via een doos met een gaatje: de camera obscura. Tijdens het maken van zo’n trage foto ontstaat er als vanzelf quality time met haar moeder. Afhankelijk van de hoeveelheid licht duurde de opname soms 45 minuten. Zo heeft ze de momenten van samenzijn gevangen in een foto en het veranderingsproces van haar moeder vastgelegd. Alle bewegingen tijdens de opname geven onscherpte. Hoe minder je beweegt hoe duidelijker je op de foto staat. Zo zie je de moeder van Miek gedurende haar dementieproces steeds scherper in beeld. Een pinhole geeft een negatief beeld, het duurt even voordat je goed ziet wat het beeld is. Dat past precies bij dit proces zegt Miek: “ik denk dat het belangrijk is dat de omgeving niet vasthoudt aan het oude beeld van iemand, maar juist meegaat in de verandering.”: Samen met uitgeverij Lecturis heeft ze er een prachtig boek van gemaakt: “Toon mij wie je bent”. Ze wil graag haar ervaringen delen met mantelzorgers. Het boek is een aanleiding tot een gesprek, over wat je meemaakt en hoe het ook kan. En in mijn fantasie ontwikkelt ze een product waarmee jij als mantelzorger ook jouw eigen momenten kan vastleggen.
Laat je ego thuis
Een andere maker die haar ervaringen met haar moeder heeft getransformeerd is regisseur Madeleine Matzer. Haar moeder had 14 jaar Alzheimer en woonde 5 jaar op een gesloten afdeling. Dit inspireerde Matzer tot de theatervoorstelling “Je kunt me gerust een geheim vertellen [morgen ben ik het toch weer vergeten]”. Ik mocht op 14 september de besloten voorstelling van MATZER Theaterproducties bijwonen in de Verkadefabriek te ’s-Hertogenbosch voor medewerkers van Farent, gemeente ‘s-Hertogenbosch, VGZ Zorgkantoor en Van Neynsel, partners van MATZER die bij dit theaterproject betrokken zijn.
Actrice Juul Vrijdag speelt afwisselend moeder en dochter en allerlei andere mensen die betrokken zijn in hun leven in een prachtig compact decor gemaakt van huisraad door Sanne Danz. Met live muziek van Helge Slikker. De voorstelling begon meteen over “schone schijn”! En daarna werd ik meegenomen op een reis waarin Matzer liet zien dat haar moeder en zijzelf veranderden op een positieve manier. Na een periode van woede en verwarring werd haar moeder milder en woonde ze best fijn op de gesloten afdeling. Als dochter was het een pittig proces, zeker als je moeder je niet meer herkent, maar ook zij veranderde. Ze werd creatief tijdens het moment zelf van samenzijn met haar moeder en genoot van waar haar moeder van kon genieten en hield de humor erin. De voorstelling liet heel mooi zien hoe dat proces verliep. Madeleine Matzer ging na de voorstelling in gesprek met de zaal. We deelden onze ervaringen en ze vroeg wat er bleef hangen. Dat was de uitspraak: “Laat je ego thuis als je bij je moeder op bezoek gaat”. De sleutel tot verandering en de weg naar zielscontact. En om jezelf te beschermen als mantelzorger.
Uit het persbericht: “De voorstelling is voor theaterliefhebbers maar ook voor mantelzorgers, vrijwilligers, zorgprofessionals en iedereen die ooit met dementie in aanraking zal komen.”
Iedereen dus. De voorstelling wordt ook niet 1 seizoen gespeeld maar komt op het vaste repertoire. Twee voorbeelden dus van makers en mantelzorgers die met hun creativiteit bijdragen aan het begrip rondom dementie.
Meer weten?
Ook voor de mensen die de diagnose Dementie hebben gekregen worden er veel culturele activiteiten ontwikkeld. Ik scheef hier eerder over in mij blog over Atelier Beeldkracht. Choreograaf Andrew Greenwood ontving deze zomer Impulsgelden om met het effect van dans te onderzoeken op mensen met dementie en mantelzorgers. En er zijn nog veel meer prachtige initiatieven die bijdragen aan de verzachting van een verschrikkelijke ziekte waarvan je stiekem hoopt dat je die niet mee zal maken. Weet jij er een, of ben je zelf iets aan het ontwikkelen? Laat het me weten.
De actuele speellijst van Matzer Theaterproducties is hier te vinden, de voorstelling is ook te boeken voor gemeentes, bedrijven, zorginstellingen, wijkcentra bijvoorbeeld. Het boek van Miek is rechtstreeks bij haar te bestellen: vandongen.miek@gmail.com.
Meer weten over wat kunst kan betekenen in de zorg?
Neem contact met mij op.
